Wie ist das eigentlich?

Ja genau, 

wie ist das eigentlich mit so einem Tourette-Monster leben zu müssen/ zu dürfen?

Für mich persönlich ( & ich kann es nur betonen, ich spreche NUR über mein Erleben & Empfinden ), ist es als hätte man einen unberechenbaren Untermieter, der ständig unangemeldet plötzlich doch wieder für eine ganze Weile bleiben möchte.

Er ist nicht planbar, weder in Zeit, Tag noch Länge des "Besuches"

Um diese für mich persönliche "Spaltung" von meinem Tourette zu veranschaulichen erschuf ich "das Tourette-Monster", ich nutze es, um aufzuklären. Als Bildliches Hilfsmittel sozusagen.

What is it like?

Yes, exactly, 

what is it like to have to live/be allowed to live with a Tourette monster?

For me personally (and I can only stress that I am ONLY talking about my experience and feelings), it is like having an unpredictable subtenant who constantly wants to stay for a while without notice.

You can't plan for him, neither in terms of time, day, nor length of the "visit"

To illustrate this personal "split" of my Tourette, I created "the Tourette monster"; I use it to explain. As a visual aid, so to speak.